Международен ден на AHC — Даване на гласност на рядко и често невидимо заболяване

На 18 януари отбелязваме международния ден на AHC — световен ден за повишаване на осведомеността за алтерниращата хемиплегия в детството (AHC), рядко и тежко неврологично заболяване, което оказва дълбоко въздействие върху децата и техните семейства по целия свят.

Какво представлява алтерниращата хемиплегия в детството?

AHC се характеризира с повтарящи се, преходни пристъпи на парализа (хемиплегия), които могат да засегнат едната страна на тялото, двете или да се редуват от едната към другата. Тези епизоди могат да варират от леко изтръпване до пълна загуба на движение и усещане. Пристъпите могат да продължат минути, часове или дори дни и често временно се облекчават след сън.

AHC е сложно заболяване, което далеч не се изчерпва само с парализа. Много деца изпитват допълнителни симптоми като нарушен мускулен тонус, дистония, нарушения в движенията на очите, епилептични припадъци, забавяне в развитието и когнитивни затруднения. Проявите се различават значително при отделните хора и няма двама пациенти, които да преживяват AHC по един и същ начин.

Отключващите фактори за пристъпите също се различават при различните пациенти и могат да включват физически или емоционален стрес, заболяване, ярка светлина, температурни промени, вятър или контакт с вода. В много случаи пристъпите възникват без ясен отключващ фактор. Въпреки наименованието „в детството“, към момента няма доказателства, че хората „израстват“ AHC. Това е състояние за цял живот.

Изграждане на международно сътрудничество за рядко заболяване

Като председател на AHC Europe — алианс, представляващ 15 европейски държави — съм виждал от първа ръка колко критично важно е международното сътрудничество за редки заболявания като AHC. Нито една държава, особено тези с много малък брой пациенти, не може да се справи сама с предизвикателствата на AHC.

Пациентските организации играят ключова роля в свързването на семейства, клиницисти и изследователи. Чрез сътрудничество, споделяне на данни и обща застъпническа дейност ние помагаме да се ускори научноизследователската работа, да се подобри клиничното разбиране и да се наложат по-добри стандарти за грижа отвъд националните граници.

Един от най-въздействащите проекти за повишаване на осведомеността, подкрепени от AHC общността, е документалният филм Human Timebombs — единственият документален филм, създаван някога за AHC. Филмът се използва широко за обучение и информираност и е свободно достъпен на: www.humantimebombs.com

Той помага на здравни специалисти, политици и широката общественост по-добре да разберат реалността на живота с това заболяване.

Защо международният ден на AHC е важен?

Международният ден на AHC е за видимостта. Редките заболявания често са пренебрегвани, недиагностицирани и недостатъчно финансирани. А зад всяка диагноза стои дете и семейство, които се справят в живот, белязан от несигурност и медицинска сложност.

В AHC Europe, заедно с нашите международни партньори, нашата мисия е ясна: да повишаваме осведомеността, да подкрепяме научните изследвания, да укрепваме пациентската застъпническа дейност и в крайна сметка да помогнем за разработването на ефективни лечения за хората, живеещи с AHC.

На 18 януари каним всички — здравни специалисти, вземащи решения и широката общественост — да научат повече за AHC, да споделят знания и да застанат в солидарност с глобалната AHC общност.

Заедно дори редките гласове могат да бъдат чути.

Sigurdur H. Johannesson, президент на AHC Europe

Източник: https://ahceurope.org/blog/ahc-day-2026-voice/