Устав на сдружение с нестопанска цел „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“

Общи положения

Наименование и седалище

Чл. 1. Наименованието на сдружението е „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“

Чл. 2. Седалището и адреса на управление е в гр.Смолян, ул. “Адалберт Антонов – Малчика“ № 45, вх.В, ет.3, ап.50;

Срок

Чл. 3. „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ се учредява за неопределен срок

Статут

„Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ за осъществяване на общественополезна дейност е доброволна, нестопанска и неполитическа. Сдружението е юридическо лице, отделно от членовете си, учредено съгласно разпоредбите на Закона за юридическите лица с нестопанска цел, Устава и Решението на учредителното събрание. Сдружението отговаря за задълженията си със своето имущество. Членовете на сдружението не отговарят за задълженията на Сдружението. Членовете отговарят за внасяне на дължимите членски вноски.

На основание чл. 5 от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, сдружение с нестопанска цел „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ възниква с вписването му в регистъра за юридическите лица с нестопанска цел в ТР.

Цели и средства за тяхното постигане, принципи, предмет на дейност

Цели

Чл. 4. Сдружението има следните цели: Защита на правата на хората страдащи от алтернираща хемиплегия в детството. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от алтернираща хемиплегия в детството, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването алтернираща хемиплегия в детството. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването алтернираща хемиплегия в детството, с физиологическите и психологическите последствия от него. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването алтернираща хемиплегия в детството в България и в чужбина; иницииране и участие в инициативи за получаване на подкрепа от държавата за внедряване на новите лекарствени средства и методи за пациентите, страдащи от алтернираща хемиплегия в детството; разработване, участие и реализиране на проекти в областта на редките болести и в частност заболяването алтернираща хемиплегия в детството, субсидирани от държавата; Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването алтернираща хемиплегия в детството (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудово-експертна лекарска комисия и др.). Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от алтернираща хемиплегия в детството в България и чужбина. Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от "алтернираща хемиплегия в детството" със съвременни средства.

Средства за постигане на целите

Чл. 5. В съответствие с целите си сдружението: изработва, възлага да бъдат изработени, реализира и/или представя на компетентните органи и институции за приемане на проекти и програми в областта на грижите, лечението, осигуряването на лекарствени средства, включително и на най-новите в тази област, внедрени в останалите държави, постижения на медицината за пациентите, страдащи от алтернираща хемиплегия в детството, включително и във връзка със защитата на техните законни права и интереси; организира и провежда дарителски акции, благотворителни търгове и разпродажби за оказване на всестранно съдействие и помощ чрез събирането и предоставянето на пари, медикаменти, помощни средства и средства за лечение, материали на хората, страдащи от алтернираща хемиплегия в детството и техните семейства; организира лекции, семинари, дискусии, срещи, кръгли маси и други, свързани с изпълнението на поставените цели, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта; осъществява различни програми и инициативи, включително и организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на алтернираща хемиплегия в детството; поддържа контакти, разработва и осъществява програми и проекти самостоятелно или съвместно със сродни местни и чуждестранни правителствени и неправителствени организации и сдружения, включително и такива, които имат цели, сходни с тези на Асоциацията; Подпомага и съдейства за осъществяване на комуникацията между страдащи от алтернираща хемиплегия в детството и държавните институции чрез сътрудничество и координация на дейността си с държавните органи, отговорни за специализираните институции в тази област, включително и при възможност да осъществява подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването алтернираща хемиплегия в детството; популяризира дейността си, включително и чрез организиране на кампании, медийни изяви и др. и запознава обществото с проблемите на болестта и нейната превенция, включително и като създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациентите; взаимодейства с държавни институции и общинска администрация; активно съдейства и работи по програми за международен обмен в областта на редките генетични болести и в частност заболяването алтернираща хемиплегия в детството, включително и осъществява връзки със сродни организации и центрове в чужбина за обмяна на информация, опит, диагностични и лечебни средства; съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на алтернираща хемиплегия в детството; открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; съдейства на болните за осигуряването им с необходимите условия на живот /жилище и храни/, снабдяването им с лекарства и апаратура за лечение в дома; съдейства за осигуряване на домашно лечение на заболелите с медицински кадри; съдейства за създаване на центрове за диагностика и специализирани заведения за лечение и рехабилитация на болните от алтернираща хемиплегия в детството с квалифицирани специалисти и със съвременни методи и средства; участва в организирането на извънучилищни занимания за усвояване на професия и спорт, санаториално лечение и отдих.

Принципи

Чл. 6. СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ се изгражда върху следните принципи:

1. Равенство и взаимно уважение между членовете.
2. Право на глас на всеки член, участие в управлението на Асоциацията, както и право на всеки член да бъде информиран за дейността му;
3. Отчетност;

Предмет

Чл. 7. СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ има следният предмет: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението и за повишаване ефективността на профилактиката и лечението на заболяването алтернираща хемиплегия в детството. За постигане на своите цели, Асоциацията ще осъществява и допълнителна стопанска дейност свързана с издаване на различни по вид печатни издания, свързани с диагностиката, лечението, взаимните контакти и художественото творчество на децата страдащи от алтернираща хемиплегия в детството, както и други, незабранени от действащото българско законодателство стопански дейности. Издаване на различни по вид печатни издания, свързани с диагностиката, лечението, взаимните контакти и художественото творчество на децата, както и други, незабранени от действащото българско законодателство стопански дейности.

Чл. 8. Сдружението „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ е сдружение за осъществяване на дейности с обществена полза.

Чл. 9. Членството в СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ е доброволно.

Чл. 10. Член на сдружението може да бъде всяко физическо лице, както и юридическо лице, които приемат целите и идеите на сдружението и приемат устава.

Чл. 11. Всеки член на сдружението има право: Да участва в управлението на сдружението и да бъде избиран в ръководните му органи. Да се ползва с равни права от имуществото му и от резултатите от дейността му. Да разполага с устава и платформа на движението, членска карта.

Чл. 12. Всеки член е длъжен: Да спазва устава на сдружението и изпълнява Решенията на Общото събрание. Да участва в дейността на сдружението според своите интереси и възможности. Да спомага за осъществяване на целите и задачите на сдружението. Да пази доброто име на сдружението и да съдейства за укрепване единството и взаимопомощта на членовете му. Да внася редовно годишния членски, внос, в размер и по ред определен от Общото събрание и настоящия Устав, в срок до 31.03.на текущата година.

Чл. 13. Приемането на нов член на сдружението става въз основа на писмено заявление до Управителния съвет, подписано от лицето, което иска членство. Заявлението трябва да съдържа: Трите имена или наименование на юридическото лице, ЕГН на физическо лице или ЕИК на юридическо лице и точен адрес на кандидата; Декларация, че кандидатът приема и е съгласен с устава на сдружението.

Чл.14. Управителният съвет може да отложи вземането на решение по заявлението за членство, ако последната не отговаря на посочените изисквания. Ако Управителният съвет реши, че молбата за членство отговаря на всички изисквания, то я удовлетворява.

Чл. 15. Годишният членски внос за членство в СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ за физическо лице е - 10.00 лв., а за членове на сдружението юридически лица - годишна членска вноска - 20.00 лв.

Временно отстраняване и прекратяване на членство

Чл. 16. Член на сдружението, не заплатил членския си внос за дадена календарна година до 31.03 на същата, може да бъде отстранен докато не уреди посоченото задължение. С внасяне на членски внос по ал. 1 лицето възстановява всичките си права на редовен член.

Чл. 17. Членството в сдружението се прекратява:

• С писмено заявление, отправено до Управителния съвет;
• С прекратяването на СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ като юридическо лице;
• При отпадане поради не плащане на членски внос.

Устройство

ЧЛ. 18. Вратите на СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ са отворени за всички хора и организации, които признават и работят за Устава, Програмата и Решенията на сдружението.

Органи на управление

Чл.20. Органите на управление на сдружение „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ са Общо събрание, Управителен съвет и Председател.

Чл. 21. Общото събрание е върховен орган „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“. То ОС състои от всички членове на сдружението.

Чл. 22. Управителен орган на сдружението е Управителният съвет и Председателя на сдружението.

Чл. 23. Общо събрание Изменя и допълва Устава, Избира и освобождава председателя на сдружението, заместник председател, членове на Управителния съвет и Контролната КОМИСИЯ; Взема решения за откриване и закриване на дружества и клубове. Взима решения за преобразуване или прекратяване на сдружението. Приема Платформа и основни насоки и програми за дейността на сдружението. Приема бюджета и отчета по бюджета на сдружението. Взема решения относно дължимостта и размера на членския внос и имуществени вноски. Приема отчета за дейността на Управителния съвет. Взема други решения, предвидени в Устава.

Чл. 24. Решенията на общото събрание се вземат с обикновено мнозинство на присъстващите, освен при промени в Устава и при решения за прекратяване, сливане, преобразуване и ликвидация, за което е необходимо квалифицирано мнозинство от две трети от присъстващите.

Чл. 25. Решения по въпроси, които не са включени в обявения с покана дневен ред не могат да се вземат, освен по отношение на освобождаване на членове на Управителния съвет и избиране на нови членове на свободните места.

Чл. 26. Решенията на Общото събрание са задължителни за другите органи на сдружението съгласно Закона.

Чл. 27. Общото събрание се свиква най-малко един път годишно от Управителния съвет по негова инициатива или по искане на една трета от членовете на сдружението в населеното място, в което се намира седалището на сдружението по писмено искане на заинтересованите членове или натоварено от тях лице.

Поканата трябва да съдържа дневния ред, датата, часа и мястото на провеждане на Общото събрание и по чия инициатива се свиква. Поканата се поставя на място за обявления, в сградата в която се намира управлението на сдружението най-малко един месец преди насрочения ден.

Чл. 28. Общото събрание е законно ако присъстват повече от половината от общия брой делегатите.

Чл. 29. Всеки член на Общото събрание има право на един глас. По въпроси, които не са включени в дневния ред не могат да се вземат решения. Председателят на Управителния съвет се избира пряко от Общото събрание. Управителният съвет се конструира на първото заседание.

Управителен съвет

Чл. 30. Управителният съвет се състои от трима /3/ членове и е управителния орган на сдружението. Управителният съвет се състои от: председател на Сдружението, като представлява сдружението пред трети лица. Членовете на Управителния съвет се избират за срок от пет години.

Правомощия

Чл. 31. Управителния съвет:

1. Осигурява изпълнението на решенията на Общото събрание;
2. Разпорежда се с имуществото на сдружението при спазване на законите и Устава.
3. Подготвя и внася в Общото събрание проект за бюджета;
4. Подготвя и внася в Общото събрание отчет за дейността на сдружението;
5. Определя правилата и организира извършването на дейността на сдружението и носи отговорност за това;
6. Взема решения за приемане и за изключване на членове на сдружението;
7. Взема решения по всички въпроси, които по закон или съгласно устава не са от компетентността на друг орган.
8. Изпълнява и всички други задълженията, предвидени в устава и закона в РБ.
9. Членовете на Управителния съвет, могат да изберат от състава си и секретар, който да подпомага председателя при изпълнение на задълженията му.

Представителна власт

Чл. 32. СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ пред трети лица се представлява от Председателя;

Заседания на управителния съвет

Чл. 33. Заседанията на управителния съвет се свикват и ръководят от Председателя на сдружението. Председателят, е длъжен да свика заседание на Управителния съвет при писмено искане на една трета от членовете му. Ако Председателят, не свика заседание на Управителния съвет в седемдневен срок, то може да се свика от всеки един от заинтересованите членове на Управителния съвет. Заседанието на Управителния съвет се свиква чрез писмени покани, изпратени до членовете на Управителния свет най малко една седмица преди провеждането на заседанието с оповестяване на дневния ред, мястото и датата на провеждането. Уведомяването може да стане и по телефона. Присъстващо е и лице, което има двустранна телефонна или друга връзка, гарантираща установяване на самоличността му и позволяваща участието му в обсъждането и вземането на решения. Гласуването на този член се удостоверява в протокола от председателстващият заседанието. Решенията се вземат с мнозинство от присъстващите, а решенията по ликвидацията - с пълно мнозинство.

Управителния съвет може да взема решения и без да бъде проведено заседание, ако протоколът за взетото решение бъде подписан без забележки и възражения за това от всички членове на Управителния съвет.

Председател

Чл. 34. Председателят се избира от Общото събрание. Той ръководи и представлява сдружението лично, в съответствие с решенията на Общото събрание и на Управителния съвет. Отчита се за своята дейност пред Общото събрание и Управителния съвет.

Секретар

Чл. 35. Управителния съвет може да избере измежду състава си секретар.

Контролен съвет

Състав

Чл. 36. Когато е избран такъв /Контролен съвет/ ще е в състав от трима души. Избран от Общото събрание. Членовете на Контролния съвет се избира за срок от пет години. Контролният съвет избира от своите членове Председател, който представлява контролния съвет и участва със съвещателен глас в заседанията на Управителния съвет.

Правомощия

Чл. 37. Контролният съвет контролира:

1. Спазване на устава;
2. Изпълнението решенията на Общото събрание и Управителния съвет.
3. Правилното водене на деловата и архивна работа.
4. Законосъобразно и ефективно използване на имуществото Контролният съвет има право да извършва проверки и да изисква писмени и устни обяснения от длъжностни лица; Контролният съвет се отчита пред Общото събрание.

Задължения за водене на книги

Чл. 38. СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ води книги за протоколите на колективните си органи. Ръководещият заседанието и лицето, изготвило протокола, удостоверяват и отговарят за верността на съдържанието му.

СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ изготвя доклад за дейността си веднъж годишно, който трябва да съдържа данни относно:

1. съществените дейности на сдружението, изразходваните за тях средства, връзките им с целите и програмите на сдружението и постигнатите резултати;
2. размера на безвъзмездно полученото имущество и приходите от другите дейности за набиране на средства;
3. финансовия резултат;

Разходване на имуществото

Чл. 39. СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ като юридическо лице за осъществяване на общественополезна дейност, може да разходва полученото имущество и да осъществява дейността, насочена за постигане на посочените в този устав цели.

Чл. 40. Разходването на имуществото се извършва при спазване на Закона за юридическите лица с нестопанска цел и всички закони в Република България.

Прекратяване

Чл. 41. СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ се прекратява:

С решение на Общото събрание; С решение на ОКРЪЖНИЯ съд по седалището му, когато: не е учреден по законния ред, извършва дейност която противоречи на закона или е противна на обществения ред или на добрите нрави, е обявена несъстоятелност.

Ликвидация и имущество след ликвидация

Чл. 42. При прекратяване на сдружението се извършва ликвидация. Ликвидацията се извършва от Управителния съвет или определено от него лице. Ликвидаторът се назначава от съда в случаите на прекратяване по решение на съда. Ликвидацията се извършва при спазване на условията.предвидени в Закона за юридическите лица с нестопанска цел.

Уставът е приет на учредителното събрание на СНЦ „Асоциация алтернираща хемиплегия в детството“ на 20.03.2019 г. и е неразделна част към него е списъкът на учредителите.